Nacionales
Pacientes con enfermedades raras y catastróficas denuncian incumplimiento del Ministerio de Salud

Este jueves, 20 de marzo de 2025, se realizó una mesa técnica convocada por la Defensoría del Pueblo de Ecuador para abordar las demandas de pacientes con enfermedades raras, catastróficas y en cuidados paliativos. Sin embargo, a pesar de la invitación, el Ministerio de Salud Pública no estuvo presente en el encuentro, lo que generó malestar entre los asistentes.
El coordinador del Observatorio, Diego Jimbo, fue el único que ofreció declaraciones tras la mesa técnica, acusando al Ministerio de Salud de faltar al respeto a los pacientes al no asistir. “El Ministerio de Salud sigue desentendiéndose de la situación crítica que viven estos pacientes”, afirmó Jimbo.
Falta de ejecución presupuestaria
Durante la reunión, un funcionario del Ministerio de Finanzas mencionó que se habían destinado 226 millones de dólares para medicamentos en general, pero hasta la fecha, el Ministerio de Salud Pública solo ha ejecutado 29 millones, dejando alrededor de 200 millones sin utilizar. Jimbo criticó esta situación, asegurando que “no es cierto que no haya plata”, y acusó al Ministerio de no tomar las medidas necesarias para atender a los pacientes.
Jimbo también denunció la vulneración de derechos de los pacientes con enfermedades catastróficas y raras, instando al Gobierno a cumplir con la sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador de 2020, que obliga al Estado a garantizar el acceso a medicamentos para estas personas. “Vemos cómo la gente muere, cómo no hay medicamentos en los hospitales”, lamentó el coordinador.
Jimbo anunció que buscarán una nueva reunión con el Ministerio de Salud Pública, en la que esperan también la participación de la Defensoría del Pueblo y el Ministerio de Economía y Finanzas. “Es urgente que el Gobierno tome en serio esta problemática, que no solo beneficia a los pacientes, sino que también es una cuestión de derechos humanos”, concluyó David Simba, miembro del observatorio.
El llamado es claro: exigir un compromiso real del Gobierno para garantizar la atención y el acceso a los medicamentos para los pacientes con enfermedades catastróficas y raras en Ecuador.
Nacionales
Día Mundial del Síndrome de Down: un llamado a la inclusión y la igualdad de oportunidades

Cada 21 de marzo, el mundo conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha instaurada por la Asamblea General de la ONU en 2011 para promover la concienciación, inclusión y derechos de las personas con esta condición genética.
A nivel global, Down Syndrome International lidera la conmemoración con la 14ª Conferencia en la ONU, donde se comparten experiencias y estrategias para lograr una verdadera integración social y laboral. Expertos coinciden en que la educación temprana y el apoyo familiar son clave para potenciar las habilidades de las personas con esta condición y desafiar los estereotipos.
Los avances médicos también han sido determinantes: mientras que a inicios del siglo XX la esperanza de vida no superaba los 10 años, hoy el 80% de los adultos con síndrome de Down supera los 50 años, gracias a chequeos regulares y terapias especializadas.
La sociedad juega un rol fundamental en la inclusión. Iniciativas como el uso de calcetines desparejados buscan visibilizar la causa de manera creativa, mientras que en redes sociales se multiplican los mensajes de apoyo y relatos de superación.
Más que una conmemoración, el Día Mundial del Síndrome de Down es un recordatorio de que la diversidad enriquece a la sociedad. Con esfuerzos conjuntos entre gobiernos, organizaciones y comunidades, se avanza hacia un mundo donde las personas con esta condición sean reconocidas no por sus cromosomas, sino por sus capacidades y sueños cumplidos.
Nacionales
Comisión de Seguridad no pudo sesionar por caso «Ligados» por falta de quórum

La ausencia de asambleístas de Revolución Ciudadana (RC5) y el Partido Social Cristiano (PSC) impidió que se instale la sesión en la Comisión Soberanía, Integración y Seguridad Integral que iba a tratar sobre los chats publicados por la Fiscalía General del Estado en torno al caso «Ligados».
En este, la Fiscalía investiga una presunta asociación ilícita de los miembros destituidos de la llamada «Liga Azul» del Consejo de Participación Ciudadana y Control Social (CPCCS), que habrían intentado captar y obtener cargos para el correísmo en las funciones de control, como el Consejo de la Judicatura y la Superintendencia de Bancos.
Así lo revelaron los chats que pertenecerían al teléfono del exconsejero Augusto V. y quien empleaba el seudónimo de «Mónica Erlt».
Pese a que la sesión fue convocada por la presidenta de la ComIsión, Inés Alarcón (ADN), no asistieron dos legisladores de RC5 y otros dos del PSC. A ellos se sumó Sandra Rueda (Construye), con lo que no hubo quórum reglamentario para instalar la sesión en la que estaban convocados la consejera Johanna Verdezoto y el exconsejero Juan Esteban Guarderas, quien fue destituido en diciembre de 2025 por el Pleno de la Asamblea Nacional.
Con cuatro parlamentarios presentes, Alarcón señaló a los asambleístas ausentes por bloquear una investigación sobre supuesta corrupción en la designación de autoridades.
«Como es de conocimiento público esta Comisión está fiscalizando el caso «Ligados» y ¿por qué no están aquí? Es por esto señores, porque vamos a transparentar quién está detrás de esta trama de corrupción», mencionó.
Alarcón -no obstante- escuchó las versiones de las dos personas invitadas a la comparecencia en una mesa de diáligo. Guarderas dijo que Augusto V. estaría detrás de su destitución del CPCCS para que suba al cargo Eduardo F. L., quien también está procesado por el caso, y con ello designar autoridades favorables al correísmo.
Mencionó que en esta trama también estaría presuntamente implicadas las legisladoras Pamela Aguirre y Esther Cuesta, de la bancada correísta.
Nacionales
La histórica sentencia contra Ecuador por los pueblos Tagaeri y Taromenane

Aunque muchos han negado su existencia y otros los han minimizado sobreponiendo los intereses extractivos, ellos están ahí. No se sabe cuántos miembros quedan de los clanes Tagaeri y Taromenane en la Amazonía ecuatoriana, pero la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) acaba de emitir una sentencia histórica que condena al Estado como responsable de varias masacres y lo obliga a tomar medidas de protección y reparación.
El fallo internacional podría suponer obstáculos para los intereses petroleros. Entre las obligaciones que tiene Ecuador, la Corte IDH pidió que cumpla inmediatamente con el cierre del Bloque 43 ITT, que se asentó dentro del Parque Nacional Yasuní y la Zona Intangible Tagaeri Taromenene (ZITT). El cierre del Bloque ya se decidió en una consulta popular de 2023, pero el gobierno planificó un plazo de cinco años para terminar con la operación petrolera en esa zona, argumentando pérdidas por 2.500 millones de dólares. La sentencia lo obliga a pisar el acelerador.
De momento, Juan Bay, presidente de la Nacionalidad Waorani (Nawe), dice que están trabajando en un programa de socialización para dar a conocer la sentencia en las comunidades para luego exigir al Estado que la cumpla. Recuerda que los pueblos indígenas dependen del territorio y afirma que los waos son los primeros interesados en la supervivencia de los pueblos no contactados porque son los ‘guardianes de la selva’.
Pero, ¿cuál es el fondo del fallo y qué pasa con los “no contactados”?
LAS MATANZAS Y LA DEMANDA
Todo empezó con la explotación petrolera en la Amazonía ecuatoriana en la década del 1950. Waoranis, Tagaeris y Taromenes provienen de un mismo tronco familiar. Hablan el mismo idioma. Pero cuando llegó el petróleo, los Tagaeri Taromenane no aceptaron el contacto y se asilaron. Detrás de los petroleros entraron los madereros ilegales, y detrás, los colonos. Desde entonces hubo un sinnúmero de encuentros violentos. Unos por buscar las riquezas de la selva. Otros por defender lo que consideran su territorio ancestral. En el medio quedaron los waoranis, entre su vida en la selva y la influencia de occidente.
La demanda contra el estado ecuatoriano surge a partir de una matanza en 2003, en la que murieron una veintena de Taromenanes en la zona del Tigüino. Luego de eso, en 2005 y 2006 se registraron enfrentamientos violentos que acabaron con la vida de madereros ilegales y miembros de pueblos en aislamiento. Eso motivó que, en 2006, un grupo de activistas acudiera a la Corte IDH para pedir medidas cautelares que protejan la vida de los pueblos en aislamiento.
A pesar de las medidas cautelares, en 2008 y 2009 hubo otros enfrentamientos mortales, más otra matanza en 2013. En todas estas ocasiones el Estado fue incapaz de actuar, mientras avanzan las fronteras extractivas.

“La sentencia hace mucho énfasis en la autodeterminación de los pueblos indígenas, el principio de no contacto que garantiza la obligación que tienen los estados y todas las personas de respetar la voluntad de los pueblos de permanecer en aislamiento”, explica Mario Melo, procurador común de la demanda.
Es decir, obliga al Estado a restringir cualquier actividad que perturbe la voluntad de no contacto. Para ello, se deben implementar medidas administrativas, legislativas o de cualquier otro índole. También exige reparaciones para dos niñas Taromenane que sobrevivieron a una masacre. Ahora una de ellas ya es mayor de edad y otra es adolescente. Las dos viven en distintas comunidades waoranis.
Adicional a ello, la sentencia exige que el Estado cree una comisión con la sociedad civil para revisar los límites de la Zona Intangible y ampliarla, si es necesario, de acuerdo a la movilidad de los pueblos aislados.
LOS PUEBLOS AISLADOS Y LA ZONA INTANGIBLE
En 1997 se creó por decreto la Zona Intangible, pero no fue hasta 2007 cuando se fijaron sus límites. Se supone que, en esa zona de 800 mil hectáreas, que se encuentra en parte de las provincias de Orellana y Pastaza, se movilizan los pueblos en aislamiento. No obstante, los encuentros violentos se han dado fuera de la Zona Intangible.
Por ejemplo, un maderero fue asesinado por miembros de pueblos aislados en el Campo Armadillo, en 2008. En esa ocasión una funcionaria de Estado se atrevió a cuestionar “Cómo esa gente se había salido de ahí”, como que los ‘no contactados’ entendieran de mapas dibujados por burócratas. En 2013, los Taromenane mataron a los ancianos Ompure y Buganey en Yarentaro, cerca del Bloque 16. Y eso desató una matanza que el Estado debía prever y evitar.
De hecho, en la demanda se presentaron alegatos sobre avistamientos de estos pueblos fuera de la Zona Intangible. Por eso, uno de los puntos fundamentales de la sentencia de la Corte IDH es que el Estado debe crear una Comisión con miembros de la sociedad civil y pueblos indígenas para evaluar los límites de la Zona Intangible.

“Las medidas de protección de los territorios de los Pueblos Indígenas en Aislamiento Voluntario (PIAV) deben ser dinámicas y contemplar la posibilidad de ampliación, en respeto con las características culturales y de movilidad de los pueblos y con el fin de evitar una mayor conflictividad”, dice la sentencia. Es decir, la ampliación de la Zona Intangible lo deja solo como una posibilidad.
Pero a criterio de David Suárez, quien ha trabajado en varias ONG y es experto en PIAV, el fallo tiene algunos vacíos que dejarán a merced de la voluntad política el cumplimiento de la sentencia. “Lo que podía hacer la Corte es decir que la Zona Intangible es insuficiente para la protección de la movilidad de estos pueblos y ser más categórica en la necesidad de una ampliación de ese territorio, pero dice que se podría ampliar, cuando está demostrado que los pueblos en aislamiento se mueven también por fuera de esos límites”, cuestiona Suárez.
Considera que la demanda se centró mucho en el Bloque 43 del ITT, pero dejó por fuera puntos como el Campo Armadillo, donde se han presentado encuentros violentos. Por eso cree que todo dependerá si los gobiernos que aplican la sentencia estén más preocupados en los derechos de los pueblos indígenas o en los planos extractivos. Otro punto flaco de la sentencia, dice, es que, si bien condena al Estado por las masacres, lo hace de manera general, pues no determina las verdaderas responsabilidades del Estado, de sus instituciones o de terceros. De todos modos, dice que esto no quita el mérito de ser una sentencia que siente un precedente para todos los países de la región que tienen pueblos en aislamiento.

LOS ÚLTIMOS GUARDIANES DE LA SELVA
Juan Bay, presidente de la Nacionalidad Waorani (Nawe), celebra la decisión de la Corte IDH y dice que están trabajando para que todo el pueblo wao la conozca, para luego exigir que se cumpla. A pesar de que las matanzas se han dado entre waoranis y los clanes Tagaeri-Taromenane, dice que los waos comprenden que sus hermanos que prefirieron el aislamiento son los guardianes de la selva y hay que protegerlos. “Los pueblos indígenas vivimos y dependemos del territorio: allí tenemos nuestros alimentos y nuestra farmacia”. Lamenta que, en más de 60 años de explotación petrolera, los niveles de pobreza y las condiciones de vida siguen siendo deplorables en la Amazonía.
“El Estado solo ha dado importancia a la explotación petrolera, pero no a los derechos de los pueblos indígenas. El petróleo para unos ha significado beneficios, pero para otros solo problemas sociales, ambientales, cambio de cultura, idioma, y ha causado muertes”, lamenta Bay.

Las acciones del pueblo waorani serán fundamentales en el cumplimiento de la sentencia y la defensa de los pueblos aislados. De hecho, la Nawe ha comenzado a implementar protocolos en caso de que haya encuentros con los pueblos aislados. Son ellos quienes conocen cómo se comportan y cómo se mueven los por el territorio amazónico.
De hecho, los ancianos waoranis son quienes mantienen contacto con los pueblos aislados: sus hermanos, aunque también libran sus guerras ancestrales. En la matanza de 2013, se supone que los Taromenanes atacaron a los ancianos wao Ompore y Buganey y, represalia, los waos contratacaron.
Hay mil hipótesis sobre el ataque, pero el suceso dejó en evidencia que los Taromenane visitaban periódicamente a Ompore, le solicitaban ollas y machetes, y le pedían que mantuviera alejados a los extranjeros.
Por eso, se barajan varias hipótesis. Según una de ellas, lo mataron porque Ompore no les quiso regalar su escopeta. Otros dicen que le pedían más ollas y machetes, que él no podía abastecer. También, que Ompore y su hijo habrían matado a un taromenane. O que buscaban venganza contra otra persona, pero se cruzó Ompore en su camino.
Una de las versiones más polémicas es que en esos tiempos, avionetas habrían sobrevolado la zona y lanzado atunes, sardinas y otros alimentos, como a finales de 1950 cuando llegó el Instituto Lingüístico de Verano para convencerles del contacto. Algunos taromenane habrían ingerido esos enlatados, enfermado y muerto . Como sabían que Ompore tenía esas latas en su casa, buscaron venganza. La última hipótesis es que los no contactados estaban enojados por el ruido de los generadores de un pozo petrolero en el Bloque 16 y, como su único contacto era Ompore y no podía detener el ruido, lo mataron.
Todas estas posibilidades se discuten en el libro: “Una tragedia oculta” , de Miguel Ángel Cabo de Villa.
“Hoy el pueblo waorani quiere garantizar la vida de los pueblos en aislamiento como un pueblo, como una familia”, dice Bay. Ahora que hay una sentencia de la Corte IDH, ¿podrá el Estado evitar otra matanza u otra tragedia? Fuente: Vistazo
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