Cada 21 de marzo, el mundo conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha instaurada por la Asamblea General de la ONU en 2011 para promover la concienciación, inclusión y derechos de las personas con esta condición genética.

A nivel global, Down Syndrome International lidera la conmemoración con la 14ª Conferencia en la ONU, donde se comparten experiencias y estrategias para lograr una verdadera integración social y laboral. Expertos coinciden en que la educación temprana y el apoyo familiar son clave para potenciar las habilidades de las personas con esta condición y desafiar los estereotipos.

Los avances médicos también han sido determinantes: mientras que a inicios del siglo XX la esperanza de vida no superaba los 10 años, hoy el 80% de los adultos con síndrome de Down supera los 50 años, gracias a chequeos regulares y terapias especializadas.

La sociedad juega un rol fundamental en la inclusión. Iniciativas como el uso de calcetines desparejados buscan visibilizar la causa de manera creativa, mientras que en redes sociales se multiplican los mensajes de apoyo y relatos de superación.

Más que una conmemoración, el Día Mundial del Síndrome de Down es un recordatorio de que la diversidad enriquece a la sociedad. Con esfuerzos conjuntos entre gobiernos, organizaciones y comunidades, se avanza hacia un mundo donde las personas con esta condición sean reconocidas no por sus cromosomas, sino por sus capacidades y sueños cumplidos.

Este jueves, 20 de marzo de 2025, se realizó una mesa técnica convocada por la Defensoría del Pueblo de Ecuador para abordar las demandas de pacientes con enfermedades raras, catastróficas y en cuidados paliativos. Sin embargo, a pesar de la invitación, el Ministerio de Salud Pública no estuvo presente en el encuentro, lo que generó malestar entre los asistentes.

Falta de ejecución presupuestaria

Durante la reunión, un funcionario del Ministerio de Finanzas mencionó que se habían destinado 226 millones de dólares para medicamentos en general, pero hasta la fecha, el Ministerio de Salud Pública solo ha ejecutado 29 millones, dejando alrededor de 200 millones sin utilizar. Jimbo criticó esta situación, asegurando que “no es cierto que no haya plata”, y acusó al Ministerio de no tomar las medidas necesarias para atender a los pacientes.

Jimbo también denunció la vulneración de derechos de los pacientes con enfermedades catastróficas y raras, instando al Gobierno a cumplir con la sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador de 2020, que obliga al Estado a garantizar el acceso a medicamentos para estas personas. “Vemos cómo la gente muere, cómo no hay medicamentos en los hospitales”, lamentó el coordinador.

Jimbo anunció que buscarán una nueva reunión con el Ministerio de Salud Pública, en la que esperan también la participación de la Defensoría del Pueblo y el Ministerio de Economía y Finanzas. “Es urgente que el Gobierno tome en serio esta problemática, que no solo beneficia a los pacientes, sino que también es una cuestión de derechos humanos”, concluyó David Simba, miembro del observatorio.

El llamado es claro: exigir un compromiso real del Gobierno para garantizar la atención y el acceso a los medicamentos para los pacientes con enfermedades catastróficas y raras en Ecuador.

La ausencia de asambleístas de Revolución Ciudadana (RC5) y el Partido Social Cristiano (PSC) impidió que se instale la sesión en la Comisión Soberanía, Integración y Seguridad Integral que iba a tratar sobre los chats publicados por la Fiscalía General del Estado en torno al caso «Ligados».

En este, la Fiscalía investiga una presunta asociación ilícita de los miembros destituidos de la llamada «Liga Azul» del Consejo de Participación Ciudadana y Control Social (CPCCS), que habrían intentado captar y obtener cargos para el correísmo en las funciones de control, como el Consejo de la Judicatura y la Superintendencia de Bancos.

Así lo revelaron los chats que pertenecerían al teléfono del exconsejero Augusto V. y quien empleaba el seudónimo de «Mónica Erlt».

Pese a que la sesión fue convocada por la presidenta de la ComIsión, Inés Alarcón (ADN), no asistieron dos legisladores de RC5 y otros dos del PSC. A ellos se sumó Sandra Rueda (Construye), con lo que no hubo quórum reglamentario para instalar la sesión en la que estaban convocados la consejera Johanna Verdezoto y el exconsejero Juan Esteban Guarderas, quien fue destituido en diciembre de 2025 por el Pleno de la Asamblea Nacional.

Con cuatro parlamentarios presentes, Alarcón señaló a los asambleístas ausentes por bloquear una investigación sobre supuesta corrupción en la designación de autoridades.

«Como es de conocimiento público esta Comisión está fiscalizando el caso «Ligados» y ¿por qué no están aquí? Es por esto señores, porque vamos a transparentar quién está detrás de esta trama de corrupción», mencionó.

Alarcón -no obstante- escuchó las versiones de las dos personas invitadas a la comparecencia en una mesa de diáligo. Guarderas dijo que Augusto V. estaría detrás de su destitución del CPCCS para que suba al cargo Eduardo F. L., quien también está procesado por el caso, y con ello designar autoridades favorables al correísmo.

Mencionó que en esta trama también estaría presuntamente implicadas las legisladoras Pamela Aguirre y Esther Cuesta, de la bancada correísta.